《我的戰友是狼先生》

Text: Louis (香港公開大學 )       Edit: Kathy        Photo: Louis

假如有一天你突然發現身患重病，平常看似簡單的事也變得困難時，你會怎樣呢？系統性紅斑狼瘡症（SLE）是一種自身免疫系統疾病，患者的免疫系統因失去平衡而產生過量不正常的抗體，這些抗體會攻擊自身細胞造成慢性發炎。此病在香港或亞洲並不普及，對不少人來說都相當陌生，甚至存有不少誤解和偏見。在中學文憑試(DSE)巨大的壓力下，又同時被告知患得此病，在這慢慢長路，好鈞是如何走過來呢？

心靈的解藥

身為第一屆的文憑試考生，所感到的壓力絕對難以想像，但偏偏在這重要關口被告知患上了系統性紅斑狼瘡症（SLE）。既要面對學業的壓力，又要接受這突如其來的巨變。在進出醫院與考試場地的日子裏，箇中的心酸疲憊亦只有自己知。因為患有此病使學業受阻，為了考上大學，好鈞不惜重考3次文憑試，最後憑著自身的努力終於如願。在2014年，再一次的病發，併發症更是最嚴重的「上腦」，使她要長時間住院。就在這住院的期間，畫畫變成了唯一的解脫，透過畫畫把在醫院的每一天都紀錄下來，以日記的形式記錄自己每一天。就是這樣《我的戰友是狼先生》這一繪本雛形由此誕生。

一步一腳印

2017年，好鈞決定出書，希望透過自身的經歷勉勵他人。每天到書局「打書釘」尋找不同的出版社，但出書之路談可容易，所需的金錢亦非她所能負擔的。不過，好鈞並沒有放棄，透過電郵寄出自己的畫作，終於得以合作出版的形式出書。後來更設立了Facebook page及IG shop，希望讓更多人透過自己創作的書籍和飾物，從以對系統性紅斑狼瘡症（SLE）有更多認識。

社會的有色眼鏡

由於系統性紅斑狼瘡症（SLE）在香港並不常見，所以不少人都對此有所誤解，其中最多的就是認為此病會傳染，令到不少患者都感到無奈和不悅。好鈞亦分享道，確診此病後，有部分同學不了解，認為會被傳染，她對此感到十分沮喪。而由於此病需要服食類固醇等藥物，其副作用會令身形變得較胖。當時好鈞更被同學笑指似「麵包超人」。若果大家能將心比心，了解更多就不會對患者作出此等不尊重的言語了。

那簡單的，都是挑戰

行街食飯對不少人來說只不過是「普通到不能再普通的事」，但對好鈞或SLE患者來說卻不然。2014年，由於併發症引致肺炎入院，及後都要靠氧氣瓶維持呼吸，外出亦要携帶小型氧氣瓶，並且只能外出大約一小時。平常外出亦不能曝露在強烈的紫外光或射燈下，生冷食物如魚生等都是禁止的，而由於凍飲是以生水製冰，所以外出時亦不能享用凍飲。這些看似簡單的事，對SLE患者來說都是有機會危及生命的事。對好鈞而言，被譽為大學5件事的「part-time」，亦因為疾病的關係而不能達成。在發病前，好鈞曾是游泳隊的成員，亦有參加跳舞等活動，但現在這些活動都必須放棄。

在漫長的日子裏伴隨好鈞的正正是狼先生，與其自怨自艾，倒不如積極面對。希望大家看完這一本繪本後，都能對系統性紅斑狼瘡症（SLE）有更多的認識，亦希望大家能從中得到啟發。